Форум » Им сейчас трудно » ВМЕСТЕ МЫ СИЛА ! ПОБЕДА ВИОЛЕТТЫ ПОЛЯКОВОЙ (Красноярский край, Дудинка) - нейролейкоз (продолжение) » Ответить
ВМЕСТЕ МЫ СИЛА ! ПОБЕДА ВИОЛЕТТЫ ПОЛЯКОВОЙ (Красноярский край, Дудинка) - нейролейкоз (продолжение)
mammy: Виолетта Полякова стала мамой! [quote]Первичный диагноз Виолетте Поляковой был поставлен в октябре 2010 года. Болезнь прогрессировала быстро. Санавиацией девочка была доставлена в клинику Шиба (Израиль). Было длительное болезненное лечение, добились ремиссии. Но болезнь вернулась. 8 июня Виолетту Полякову положили в больницу, где анализы показали бластный криз. В срочном порядке девочку вывезли в Красноярск. С помощью родственников и друзей собрали 1 миллион 70 тысяч рублей — мама с Виолеттой рискнули выехать 13 июля в Израиль. На этот риск их вынудил документ, поступивший из Института детской гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой, в котором говорится о том, что в России для девочки доноров нет. После трансплантации костного мозга в Израиле у Виолетты начались осложнения. Девушка постоянно находилась в реанимации. На борьбу с ними опять требовались деньги. Обычные люди в социальных сетях собирали для Веты по 50, по 100 рублей. И Виолетта в очередной раз победила. 22 апреля этого года Виолетта вышла замуж, а 22 октября у них родился малыш! Вчера их выписали из перинатального центра. С мамочкой и малышом всё хорошо. [/quote] Вы спасли две жизни, друзья. Низкий поклон! ЗДЕСЬ НАЧАЛО ТЕМЫ (с рассказом о Вете и ее семье, с фотографиями, документами, отчетами, информацией о начале и течении болезни, докторах, клинике, лечении, и многое еще) [more] Сбор закрыт. В клинику оплачены все долги. Долг за жилье тоже оплачен. Реквизиты удаляются. Дальнейшие обследования планируется проводить на средства семьи ( но, если вдруг нужно будет - мы рядом!) [/more] ВИОЛЕТТА ПОЛЯКОВА. ВЕТА - ВЕТОЧКА при крещении наречена ВЕРОЮ 8 декабря 1993 года рождения г.Дудинка, Красноярский край. Диагноз: острый миелоидный лейкоз, М 4 высокая группа риска, поражение централ. нервной системы, на фоне химиотерапии- генетическая поломка (обнаружена хромосомная транслокация inv (16) , нейролейкоз. Первичный диагноз был поставлен в октябре 2010 года. Санавиацией девочка была доставлена в клинику Шиба, Израиль, было длительное болезненное лечение. ДОБИЛИСЬ РЕМИССИИ !!! 2012 май: Болезнь вернулась. Веточка почувствовала слабость и у нее появилось несколько синячков. Обратились в больницу, несколько раз взяли кровь, анализ показал тромбоциты 98. При последующих сдачи крови тромбоциты продолжали падать, слабость была такая, что Вета не могла даже встать с кровати. 8 июня положили в больницу, анализ уже показал бластный криз. В срочном порядке рейсом санавиации вывезли в Красноярск. 2012 июнь: Тромбоцитов уже 34 с бластами в крови. Вета с мамой очень рискуют, конечно, летя в Израиль, так как в полёте могло открыться кровотечение, но это было необходимо, т.к. в России для девочки доноров нет, есть документ с Питера о невозможности подбора донора. Израиль для них - последний шанс. Мама писала тогда: «Моей дочери только-только исполнилось 18, она хочет жить! Прошу, помогите. Помогите, прошу, пожалуйста.» 2012 сентябрь: Нет ничего дороже детской жизни! ОЧЕНЬ спешим в сборе денежных средств, ведь дорога каждая минута жизни. Виолетта очень слаба, риск кровотечения. На теле появляются всё новые и новые синяки. Падают тромбоциты. Невозможно смотреть в ее грустные глаза.У нее и ее близких тоже были свои планы. Но внезапно вспыхнувшая болезнь порушила все в один момент. От скорости сбора зависит, будет ли шанс на жизнь. Это не просто слова. Поверьте - без денег лечить не будут. У Виолетты страшная по прогнозам болезнь -миелоидный лейкоз. Нейролейкоз. РАК. Многих детей забрала эта болезнь. Но Вете уже однажды удалось обмануть её, добиться ремиссии. У девочки есть шансы победить. Но без помощи многих она не сможет их использовать. Не будьте инертны, пожалуйста! Сейчас Вета в Израиле. Девочке плохо, она не встаёт, падают тромбоциты, по телу появляются всё новые синяки. Можно помочь любой посильной суммой на удобный Вам реквизит, можно распространить информацию, рассказать друзьям и знакомым. сослуживцам или просто соседям. Если каждый из нас расскажет друзьям и попросит их рассказать своим, и так по цепочке, то мы сможем, мы успеем, мы победим! Говорят что ценность жизни не измерить. Ценность её уже в том, что она есть! А жизнь Веты имеет конкретную цену. И заплатить за этот шанс нужно уже через 2 дня. Помогите! Девочку может спасти пересадка костного мозга от донора (ТКМ). Делать операцию нужно срочно, пока не ушла ремиссия! Очень страшно! Донор уже найден, нужны средства. Для спасения жизни не хватает денег. Неподъемной суммы для каждого из нас, но возможной, если нас будет много. ПРОШУ МОЛИТВ, УСИЛЕННЫХ! ПРОШУ СЛОВА ПОДДЕРЖКИ СИЛЬНОЙ МАМЕ! ПРОШУ ПОМОЩИ ДЛЯ ВЕТЫ! СПАСИТЕ ДЕВОЧКУ! Группы Веты: (там все документы, скрины, фотографии, темы, информация о поступающих средствах, отчеты, всё-всё-всё) Группа в Контакте: http://vk.com/club35389700 Группа в Одноклассниках: http://www.odnoklassniki.ru/group/52373732917364 Фейсбук - о Вете на страничке клиники в Шибе (Израиль) http://www.facebook.com/shebahospital Сайт Виолетта (здесь тоже вся-вся информация, в т.ч. сообщения от мамы Оли, начиная со дня вылета в клинику Шиба) http://save-violetta.my1.ru/ На сайте БФ Добро24.ру http://dobro24.ru/ Сбор закрыт. В клинику оплачены все долги. На депозите осталось 852 доллара, пригодятся в следующий контрольный приезд. Долг за жилье тоже оплачен. Реквизиты удаляются. Дальнейшие обследования планируется проводить на средства семьи ( но, если вдруг нужно будет - мы рядом!) Спасибо всем! Мы сделали это!!!!
mammy: От мамы: Добрый день! У нас пока все по прежнему, ночью снова заболел живот резко как спазмами, капали папаверин и оптальгин...все еще мы с морфином (доза не большая). Сейчас Вета проснулась, покушала, все нормально.... Нам разрешили выйти на улицу, сейчас спустимся, правда не очень удобно с тремя аппаратами, но на улицу хочется.... В воскресенье нам должны рассказать всю "картину" по нашему состоянию... Вета днем рисует картину.... Мама: Добрый вечер! Новости сегодня поздно.... Очень долго утром ждали доктора, потом очередь в бухгалтерии.... Состояние Веты в норме, последний анализ CMV снизился до 5000. Доктор Белла сказала его необходимо снизить ниже 1000 и закрепить. Анализ ABV (в лимфоузлах) пока не снижается....о выписке даже пока не думать....можно ходить гулять, но отключать препараты нельзя.... В целом Вета чувствует себя нормально, только переодически очень сильно спазмами болит живот в райне пупка....по словам доктора, что это из-за того, что увеличены лимфоузлы в районе печени.... Сегодня перевела с карты Сбербанка 10 000$ с учетом того, что мы все еще госпитализированы сумма долга не уменьшается. Бухгалтер просчитала госпитализацию включительно по 25 апреля и сумма долга на 26 апреля составила 49, 994$ Веточка: Здравствуйте!!! всю ночь у меня болел живот,так что я только проснулась. На осмотре врач сказала что боли могут быть вызваны болезнью "хозяин против донора" это из за того что была подсадка донорского материала. Назначила несколько анализов мочи. Общий анализ крови чуть снизился,но тьфу тьфу держится в пределах низкой нормы... Лейкоциты 2.14 Гемоглабин 9.71 Тромбоциты 73 Нейтрофилы 1.16 Большое спасибо за вашу помощь!!! новости от мамы: Вета сегодня сама написала и с доктором общалась одна, я бегала по делам... Да всю ночь спать не получилось, да и днем продолжаются боли в животе.... После обеда мы с капельницами сходили до номера, чуть прогулялись.... Завтра совсем снимут морфин, станет полегче катать капельницу, останется 2 аппарата.... У Веты началась сложнейшая РТПХ (хозяин против донора), чувствует она себя не считая боли в животе более менее нормально, но это все благодаря стироидам и препаратам которые капают без перерыва....(слова доктора)... Нb в коем случае отключать от препаратов ее нельзя.... Из-за того, что вирус ABV в лимфоузлах не снижается завтра снова пет сити назначали, смотреть лимфоузлы... Вирус CMV снизился до 5000, это очень хорошо, хоть тромбоциты стали подрастать....а то ганцикловир их убивал... Сейчас Вета уснула..... Вета: Добрый день!!! Dчера вечером какой то папа с доченькой лет 5-ти пришли к нам в отделение и раздали маленькие но блин всеже приятные сюрпризы))даже я радовалась этому шарику !) Приятно,хоть и мелочь..и он скоро сдуется..но главное это внимание а не дороговизна и масштабность сюрприза!
mammy: я с плохими новостями. Донора убивает вирус, идёт отторжение. Единственный шанс сейчас- провести пересадку от мамы Веточке ABV+ клеток. CТОИМОСТЬ обработки в Германии крови 20 000 дол . Перед пересадкой необходима вновь подготовка и далее постоперационное лечение. Новый счёт будет выставлен в течении недели. БЕЗ ОПЛАТЫ ДОЛГА ВЕТУ ВЫПИСЫВАЮТ ИЗ КЛИНИКИ! В случае оплаты дадут возможность заступить на пересадку и оплачивать снова частями. ПОМОГИТЕ ДАТЬ ШАНС ЖИТЬ! Мама: Когда Веточка проснется ей придется очень тяжело, но мы с ней все переживем...только помогите.... Не могу поверить в то что ее может не стать..... Шанс у Веточки есть, поверьте....она столько перенесла...и это перенесет..... Еще одна тяжелая сторона, это деньги.... У нас долг почти 50 000$ операцию не начнут пока мы его не закроем....на закрытие долга дали 2 дня... Я очень прошу помогите использовать моей доченьки последний шанс на жизнь.... Веточка только проснулась. Cейчас мама и врачи сообщат ей всю ситуацию и необходимость срочной операции. Прошу слов поддержки для Веточки и мамы! От мамы: Сначала хотела поговорить с доченькой, но она так сладко спит...не верю сегодняшним новостям.... Не спала 2 ночи Когда Веточка проснется ей придется очень тяжело, но мы с ней все переживем...только помогите.... Мед персонал предупрежден, что как она проснется ей все скажут...... Не могу поверить в то что ее может не стать..... Сейчас меня вызывали и сказали очень жестокую правду.... Донору победить не удается, его убивает вирус. Очень тяжелый случай,остается одна последняя надежда.....сделать еще пересадку от меня в срочном порядке.... Доктора нашей клиники разбирали наш случай в Лондоне. Германский профессор согласился помочь нашим докторам провести эксперементальную пересадку от меня Веточке ABV+ клеток. (Завтра я точно напишу какой профессор и как правильно называется это пересадка).... Мне сказали единственное, что это только все эксперимент, но он может помочь.....наш случай очень редкий....иначе нет шансов выжить совсем.... Своими словами о процедуре: У меня через аппарат в течении 6 часов будут отбирать нужные клетки, потом их отправят в Германию на отбор нужных клеток. Затем их будут подсаживать Вете. Перед этой процедурой, нужно сделать облучение и химию... Доктор сказала, если будет возможность и позволит состояние организма, они все сделают....но времени остается все меньше... Шанс у Веточки есть, поверьте....она столько перенесла...и это перенесет..... Еще одна тяжелая сторона, это деньги.... У нас долг почти 50 000$ операцию не начнут пока мы его не закроем....на закрытие долга дали 2 дня... Если закроем, они нам дадут возможность заступить на пересадку и оплачивать снова частями... Я очень прошу помогите использовать моей доченьки последний шанс на жизнь.... От мамы: Веточка покушала, мы с ней поговорили. поплакали вместе... Спасибо всем людм. ставшими нам родными! В группе контакта по стеночке пишут кто сколько перевел на сейчас осталось собрать на оплату долга по стеночке контакта 1 097 798 руб
mammy: Каждого из нас что-то привело в группу, кто-то был знаком лично, кого-то тронула история, кто-то верит верит в силу этой хрупкой очаровательной девушки! У нас остался последний шанс, силы у Веты и Ольги Александровны есть, желание жить больше чем у многих! Давайте поможем им! Мы успеем! НЕОБХОДИМО СОБРАТЬ 1 049 398 руб. на оплату долга в клинике, чтобы продолжилось лечение! Елена Колесниченко Сегодня моя Ангелина проснулась очень рано и первые слова, мама как Веточка???? Она не знает ее лично но мы с ней молимся и я рассказываю про Веточку она знает что сейчас тяжелый момент. Ангелиша верит Веточка что ты сможешь, и когда она начинает вспоминать о таком состоянии ее передергивает и она сворачивается в колачик как котенок сидит и говорит Господи Спаси!!!!! Сегодня Ангелина перечислила на Билайн 500 руб. Она сидела и говорит мама прошу переведи Вете хоть немного помощи ведь я всегда волнуюсь что нам не хватит денежек на лечение. Вообщем я вместе с ней поплакала потомучто знаем через что приходится проходить Вете и маме Оле!!!! Примите от нас частичку души!!!!! Мы с Вами мы Верим !!!!! Вета милая сможешь!!!!!!! Храни Вас Господь!
mammy: От мамы: Добрый день! Нам сняли 2 аппарата, один с морфином, теперь его вводят во время боли струйно. Снизили дозу фоскарнета т.к.SMV упал на отметку 300 и убрали аппарат.... Сегодня капают дозу имуноглобулина, на воскресенье записали на пет сити....(раньше вклиниться не удалось, везде очереди)... Из-за обострения инфекции в мочевом дают "зинацев" и "сидурале" пытаются сдержать новую вспышку: Упали очень сильно и резко анализы: лейкоциты 1,79 гемоглобин 9,98 тромбоциты 57 нитрофилы 0,63 сейчас будут капать неупаген....с 30 марта, нам его не капали, нитрофилы держались... Вета чувствует тяжесть со стороны печени, снова стало больно дотрагиваться до ног, все болит.... После неупагена, если будут ломки прокапают еще дозу морфина. актуальные реквизиты: 1.КАРТА РОСБАНКА VIZA 4405 0512 8400 9780 2.КАРТА СБЕРБАНКА: 4276 3100 1258 8408 Мурай Валерия Владимировна 3. ВЕБМАНИ: Z219090908646 - доллары E332273505122 - евро R296313587805 - рубли U412358574640- гривны B289301300180 - в белорусских рублях 4. БИЛАЙН 8 965 896 07 08 и 8 906 912 40 07 5. МЕГАФОН+7 923 285 57 22 6. КИВИ 9029690241 7. ПРИВАТ № 4627 0858 2612 3974Получатель: Мазурова(Дукмас) Юлия Сергеевна Счет будет в течении недели новый. Но пока не открывали. Ведь в клинике есть долг 50 000 дол и еще по тому счету собрать 4 млн. Клиника поставила условие если долг не будет оплачен в воскресенье то лечение продолжать не будут. Вету выпишут. Сейчас срочно собираем деньги на погашение долга Оn мамы: Добрый день! Огромное спасибо всем кто с нами до сих пор и не бросает нас.. Никогда не думала, что после пересадки тоже бывают тяжелые проблемы. В воскресенье утром возьмут кровь на анализ у меня, в час дня будут делать "пет сити" Веточке. Результат обещают сделать быстро в течении двух дней. Сегодня Вете подняли морфин снова до 6 единиц, только ушли от этого числа и пришлось снова вернуться. Очень сильно болит весь живот и мочевой.... Стараются не допустить сильного поражения мочевого как прошлый раз. Для этого увеличили для вымывания инфекции физ. раствор, три раза в день пьет "сидураль" и 2 раза в день "зинацев". После вчерашнего "неупагена" анализы чуть поднялись: лейкоциты 2,48 гемоглобин 9,11 трмбоциты 57 нитрофилы 1,54 Вирус CMV упал на отметку 300, доктор сказала, что начнут снижать "фоскарнет" до одного введения в день.
mammy:
mammy: Виолетта Добрый день!!! Только что была Белла. Осмотрела меня,послушала, пропальпировала, сказала следуещее : "Я хочу тебя сейчас отключить от капельниц на несколько часов,и отпустить в номер, чтобы ты отдохнула от больничных стен...этим самым мы посмотрим сколько ты сможешь выдержать без морфина. С собой ты возмешь ОКСИКОД..." Белла это делает для того чтобы посмотреть через какое время возвращается боль..ну и еще для того чтобы я перед длительной госпитализацией немного погуляла,подышала свежим воздухом и настроилась на процидуру,. Завтра возьмут кровь мамы проверят ее на наличие положительных клеток EBV,у меня пэт- сити и возможно будет еще гинеколог. Виолетта Мы пришли в номер, перед этим прокапали "морфин" Мама: я сейчас с Ветой в клинику, ей плохо, очень сильная боль, не выдержали мы .. Мама: мы поехали на пет сити, у меня взяли кровь сейчас на анализ.... Вета мучается с болями и часто приходится бегать в туалет. Поэтому спит по 30 минут....
mammy: Ночные новости: От Оли маленькое сообщение: У Веты все болит, спать не можем пока... через каждые 15 минут в туалет встает, и боль морфином не снимается... Завтра, надеемся, будет предварительный результат сегодняшнего обследования. Очень верим, что лечение, которое предложили немецкие врачи, поможет. Бухгалтерия пока ждет, но просит уточнить, когда покроем остаток долга. Не знаю, что им говорить, очень страшно, что нас выпишут... А куда? Даже не представляю, что тогда будет... Спасибо всем вам, за неоценимую помощь, за поддержку, за надежду, которую вы дарите нам. Это дает силы верить и бороться. Вета постарается! Мама Взяли кровь у меня, два дня примерно на анализ и Вете сделали "пет сити", как раз Инна звонила, Веточке плохо стало в этом агрегате...очень все это долго.... Доза "морфина "действует три часа, а нас там дольше продержали вот у нее и начались и ломки и руки затекли, вывезли ее с этой камеры всю в слезах...быстрее в палату и обезболивать... Мед.брат техник, мне показал лимфоузел в печени, но там еще много черных пятен было, это уже все доктор расскажет, тоже дня через два будет первичный результат... Оплатила в клинику 24 500 дол. долг ещё 25 500 дол. Готовы ещё 2 дня. подождать... Огромное спасибо всем!
mammy: Извините за поздние новости, но мы только вернулись с махона. Утром у Веты взяли кровь на анализ, он вышел очень низким, доктор назначила повторно. Взяли повторно, снова низкий: лейкоциты 1,8 гемоглобин 10 тромбоциты 64 очень низкие нитрофилы 0,05 - это считается нетропения полная... У Веты очень сильно высыпал герпес на губах, давление 93/68... Ввели неупаген, увеличили дозу "зовиракса" по 400 три раза в день и дозу морфина с 2,5 до 5. Вета почувствовала вчера еще, что что то с ней не так, а сегодня подтвердилось нетропения... Завтра мы отдыхаем, во вторник на прием из-за анализов. Фоскарнет не капаем. Забор крови с меня был назначен на завтра, сделали его сегодня в количестве 60 мл. Эту кровь сегодня отправляют в лабораторию для ее обработки. Так же доктор по пересадки провела с нами беседу как будет проходить процедура именно забора крови 21 мая. Это будет происходить в спец кабинете в течении 4-х часов и на следующей день отобранные клетки подсадят Веточке. Всем огромное спасибо..... Ольга Полякова Добрый день! У нас тревожные новости, из-за нитропении в 0,05 поднялась температура 38, давление 108/63, сильно болят губы, десна воспалились и лимфоузлы на шее. Мы сегодня в номере на прием не идти, выпили морфин, оптальгин и адвил.... Очень надеемся, что не придется обращаться в клинику.... Я сейчас схожу в клинику и попрошу у медсестер отделения обезболивание для слизистой рта. Они эту смесь готовят в отделении и дают. Скорее бы уже 21 чтобы начать пересадку..... Нам очень нужна ваша помощь..... Ольга Полякова У нашей Веточки рак крови. Идет борьба с крайне серьезными осложнениями после проведенной ТКМ. Сейчас донора убивает вирус, идет отторжение. Шанс победить - провести пересадку от мамы Веточке EBV+ клеток. Выставлен счет на 120 000 дол. СРОЧНО к сбору - 2 428 659 руб! Добрый день! У нас сегодня снова брали анализ крови, несмотря на введенный неупаген нитрофилы упали совсем - 0,01 - тяжелая нетропения: лейкоциты 2,35 гемоглобин 9,79 тромбоциты 63 нитрофилы 0,01 Температура больше не поднималась, это хорошо. Боли сильные так Веточку и не отпускают, болит все тело и подчелюстной лимфоузел, приходится постоянно быть на морфине, купили сегодня еще флакончик на выходные. Доктор Белла Белорай сказала нам стараться держаться до 21 мая. Эксперимент с моими клетками идет хорошо, подсаженный вирус погибает. Профессора довольны этим! После завершения эксперимента 21 мая возьмут клетки уже для Веты. Всем огромное спасибо, что вы с нами... Добрый день! Мы сегодня дома, на прием идти не надо - выходной. Вета еще спит, поднялась небольшая температура 37,5. Во рту начался муказит. С утра я сбегала в отделение, мне дали три препарата (малокс+жидкий нистатин +Sol.Amethocaine 2%) которые надо смешивать в пропорции 1:1 и полоскать во рту, это обезораживает и снимает боль. Хорошо бы нашим мамочкам, кто лежат в Красноярске и других городах, этот рецепт передать, он хорошо обезболивает (но его не надо глотать). Завтра мы идем на прием и анализ крови, может хоть немного лучше будет. Спасибо всем огромное за поддержку и помощь....
mammy: Мама Оля (Веточкина мамуля) пишет: Хорошо бы нашим мамочкам, кто лежат в Красноярске и других городах, этот рецепт передать, он хорошо обезболивает Вы только представьте, это пишет мама Оля, которая испытывает такие страдания, борясь за своё дитя. Она помнит и о других мамах и детках, которые проходят те же испытания.... В ноги ей поклониться следует. Храни их Господь!
mammy: Добрый день! Мы сегодня уже сдали анализ крови и побывали у доктора. Наши нитрофилы чуть подросли 0,09, вчера Веточке целый день было очень плохо, сегодня чувствует себя получше немного. Снова в срочном порядке доктор договорилась сделать УЗИ шеи и район челюсти в 15-45 т.к.сильно увеличились, болят и появились новые лимфоузлы ...... Сегодня температура нормальная. После УЗИ нас отпустят и мы должны будем продержаться до вторника, все лекарства нам выписали, докупили только сегодня "Лосек". Спасибо всем огромное за помощь....
mammy: Добрый день! У нас все еще выходной, Вета чувствует себя нормально, надеемся что и этот день и последующие пройдут хорошо. Обезболивающие и сопутствующие таблетки принимаем. Очень переживаем за Машеньку Айвазову, мы их знаем лично, Вета постоянно заглядывает в сообщения, узнать как она. Огромное спасибо всем кто помогает нам и другим больным бороться за жизнь.... Поступления Сбербанк +10 500+350+100+29300 остаток на карте 334204,58 Росбанк +3000 остаток на карте 89280,46 Наличные 15 $ Спасибо.....
mammy: От Веточки Доброе время суток!!! Мы вернулись из Оптики(город Петах-Тиква ул.Хаймозер 32),там мне проверили зрение подобрали очки. Долго ждать нам не пришлось через 30 минут очки были готовы.. доктор сказал что за год у меня сильно упало зрение потому что очки которые мне делали в России они (-1.25) а сейчас у меня (-2.25). Еще доктор отметил то что у меня оба глаза идут одинаково,сказал что это лучше нежели наоборот то есть у глаз были бы разные цифры. Когда я в 2011 году заказывала очки у нас в Дудинке причем по рецепту от врача мне проверили только зрение...очки я ждала месяц.. Сегодня когда девушка взяла мои старые очки и провела с ними манипуляцию на каком-то аппарате она сильно удивилась и спросила "Вы уже готовые очки покупали?или заказывали?" ...дело в том что стандартное растояние между зрачков 65 ,а если рецепт дается в клиники или больнице то доктор обязательно должен указывать в рецепте растояние между зрачков...т.к у всех оно разное. Короче говоря т.к у меня в рецепте не было указанно это расстояние я носила неправильные очки изночально.И не правильное растояние на стеклах тоже влияет на ухудшения зрения.. Сейчас у меня правильные очки,и когда я их надела то сразу почувствовала ту разницу о которой говорила девушка. Сейчас уже глаза более адаптировались. Как хорошо все четко видеть..все такое яркое))мои глаза очень рады! Ольга Полякова Добрый день! У нас все более менее нормально, ждем завтрашнего дня. Поступление: Сбербанк +750 остаток на карте 334954,58 Росбанк остаток на карте 89280,46 Наличные 15$ Всем огромное спасибо за помощь....
mammy: Добрый день! Очередной день ожидания. Утром обезболевающий уменьшила еще на одну дозу. Чувствует себя нормально, сидит рисует. На улице очень жарко, гулять если выйдем то только вечером. Всем большое спасибо, что не бросаете нас....
mammy: О боже, как горько и унизительно быть беспомощным, быть просителем… Жить, с рукой в никуда протянутой, нервы словно канаты натянуты… Задавив в себе чувство гордости, слышать гадости, грубости, колкости… Ну, а ночью кричащую душу затыкать тихим воем в подушку. Нервы - струны гудяще-звенящие… ЛЮДИ!!! Где ж вы все? НАСТОЯЩИЕ... Посмотрев на больного ребенка, стыд за слабость, и взгляд в сторонку… Жизнь в аду, в этом мире рухнувшем, нервы вытрепаны равнодушием… Не канаты, не струны звонкие. Нервы - ниточки. Тонкие-тонкие… И они (рвется там, где тонко) держат жизнь моего ребенка! К черту слабость! Не сметь сдаваться! Ничего не должно оборваться… Нервы как волосинки, тонкие, выдержат все ради жизни ребенка! Жизнь - бумеранг. К тому и ведётся: что отдаёте, то и вернётся. То, что посеешь - то и пожнёшь. Ложью пробьётся ваша же ложь. Каждый поступок имеет значение. Только прощая, получишь прощение. Вы отдаёте - вам отдают. Вы предаёте - вас предают. Вы обижаете - вас обижают. Вы уважаете - вас уважают. Жизнь – бумеранг: всё и всем по заслугам. Чёрные мысли вернуться недугом. Светлые мысли - Божественным светом. Если не думал - подумай об этом...
mammy: Новости от мамы: Добрый день! У Веточки стал еще чаще болеть пищевод и кишечник (то есть весь живот) Идет полным ходом кишечное РТПХ (пищевод и кишечник - сплошная рана) поэтому и боль. Ночью пришлось несколько раз обезболиваться. Начали понемногу кушать кашки, может станет полегче. Герпес с губ пока так и не сходит, щека сильно опухшая. Температуры нет, поэтому госпитализация не требуется. Все лекарства, в том числе и наркотик, мы принимаем дома. По состоянию Веты пока не видно, что клеточки начали расти...слабость, постоянно кидает то в жар, то наоборот становится холодно. Во вторник снова сдадим кровь на анализ, надеемся будет лучше. Мы очень благодарны, что вы с нами.
mammy: Продолжается госпитализация и борьба с инфекцией, которую пока не могут определить доктора. Сделали УЗИ слюнных желез, живота. щитовидки. Анализы остаются на низком уровне. Анализы крови показывают наличие инфекции, врачи делают все возможное обследование. чтобы определить что за инфекция. Капают сильные антибиотики. Веточка измотана. очень устала. Слюнные железы опухли с двух сторон, опухоль не сходит, улучшений пока нет. Температуры нет. Мест в гематологии нет и Веточка с мамой в терапии. Ольга пытается сегодня добиться перевода в отделение гематологии. Поступлений сегодня нет на карты мамы. Передаю всем низкий поклон. огромное сердечное спасибо за то. что Вы есть у Веточки! Сейчас госпитализация требует больших затрат. Помощь нужна срочно!
mammy: У нас пока улучшения нет, ночью температура поднималась, ее сбили. Утром Вета проснулась без температуры, но начался снова резко сильный приступ боли в животе, прокапали морфин, сейчас она уснула. Глаз левый стал еще хуже, весь опухший и как синяк - бордовый, слезится и чешется. Окулиста заказали, но пока еще не было. Анализы сегодня: лейкоциты 1,53 гемоглобин 9,02 тромбоциты 97 нитрофилы так и стоят на месте в нетропении 0,01... очень низкий в крови протеин и альбумин, магнезиум... Очень просим поддержки и помощи, не бросайте нас...всем огромное спасибо.... Вета госпитализирована, идет борьба с тяжелейшей РТПХ. Веточка в состоянии тяжелой нетропении, ее мучают сильные боли, анализы показывают наличие инфекции. А у мамы прибавилось тревог - за состояние доченьки, и за то, что деньги закончатся через неделю. Страшно подумать, что будет если прервать лечение.. Продолжают капать антибиотики. Анализы низкие. Опухоль увеличилась, спустилась на шею, глаз ещё больше прикрылся. Сейчас собирают консилиум докторов. Очень просим поддержать Веточку и помочь молитвенно и материально! Веточку сегодня посмотрел доктор и сказал что они будут советоваться, что и как делать дальше. Несмотря на принимаемые антибиотики температура поднимается в день 2-3 раза до 38. Глаз и железы все так же опухшие. Отек спускаться стал ниже к шее. Скорей всего доктора придут осматривать Вету завтра, сегодня выходной и окулиста дежурного мы так и не дождались....еще будет смотреть лор и другие... Меня снова вызвали доктора побегу, потом напишу.... Я сейчас в очередной раз пришла в номер чтобы написать немного. Очень плохо что в клинике закрыли доступ к некоторым сайтам, в том числе и одноклассники с контактом...теперь приходится бегать в номер писать новости. После утреннего обхода доктор в срочном порядке назначил нам (хоть и выходной) несколько проверок: окулист, лор и сделали "сити" головы. Решили это сделать быстро из-за того что держится температура, опухоль не спадает, а лезет дальше на шею. Окулист посмотрел глаза и сказал что с ними все в порядке, отек и слезится из-за давящего на глаз отека.... ЛОР смотрел камерой в носу, видимых изменений нет, кроме как слева есть отек. "СИТИ" головы и легких сделали для того чтобы исключить грибок "аспаргилиус". Расшифровка будет может даже завтра. По всем этим проверкам будут смотреть результаты и выдадут решение о лечении... Очень надеемся, что "сити" покажет хороший результат. Веточку очень намучал ЛОР, камерой в носу смотреть больно, наплакалась. Сейчас прокапали "морфин" и продолжают антибиотики. На завтра еще назначили проверку более глубокую со взятием биопсии. Выйду на связь получается поздно, как получится... Спасибо большое, что вы нас не бросаете.... Очень все еще нужна моральная и конечно финансовая поддержка... Мы очень надеемся что скоро все мучения закончатся и наконец то Веточка будет жить нормальной жизнью благодаря Вам!!!! Спасибо....
mammy: С утра нас возили на проверку к профессору отоларингологу. Он смотрел "сити" головы и сказал, что в синусах все нормально. Осмотрел еще раз Вету, сличил все проверки и анализы и сказал, что это воспаление тканей, биопсию отменил. Когда мы вернулись в палату, медсестра сказала что нам добавляют новый сильный антибиотик. Перед ним будут делать трехразовую защиту (гидрокортизон, пепедин и фенорган). Он может вызвать отек "Квинке" такое у Веты уже было. Сделали защиту и начали капать "амфотерицин". Примерно на 20-й минуте пошла реакция (начался отек шеи) и его отключили, сделали промывку и подключили снова. Капали его в течении 2-х часов, прошло все нормально. Вета до сих пор спит под действием феноргана и морфина. Анализы сегодня: лейкоциты 1,45 гемоглобин 8,95 тромбоциты 94 нитрофилы вчера были 0,15 мы обрадовались что хоть чуть поднялись, сегодня они снова упали на 0.01. Нетропения продолжается. Завтра дозу "амфотерицин" увеличат.... Спасибо большое за поддержку и помощь.... Деньги на счету клиники закончились. Те что есть у меня на руках 10000$ с копейками - как только меня попросят, я внесу....
mammy: Вчера после прокапанного "амфотерицина" сильно тошнило. На ночь прокапали фенорган и морфин и Вета уснула. Лицо пока сильно опухшее, очень болят глаза. Сейчас прокапали морфин очень все болит. Анализы все еще плохие: лейкоциты 1,48 гемоглобин 8,48 тромбоциты 90 нитрофилы 0.01 Сегодня дозу "амфотерицина" удвоят. На обходе доктор сказал, что капать будут до тех пор пока не поднимутся нитрофилы хотябы до 5,0 Шоколадки такие вкусные, и они полезны для здоровья! Веточке сейчас здоровье очень-очень нужно! Просим каждого поделиться всего одной шоколадкой. Или даже маленькой долькой на любой из указанных реквизитов. ОТДАВАЯ немножко - ВЫ СПАСАЕТЕ ЦЕЛУЮ ЖИЗНЬ!
mammy: Новости не очень.....анализы ползут только вниз: лейкоциты 1,34 гемоглобин 8,18 тромбоциты 83 нитрофилы 0,01 Из-за "амфотерицина" снизился сильно калий, магнезиум, протеин, альбумин. Вета уже двое суток только спит, просыпается не надолго. Спит из-за того что постоянно ей капают "фенорган, гидрокортизон, пепедин и морфин" для защиты от реакции на амфотерицин" и болей. Пришлось сегодня с утра срочно подключать калиум так как очень плохо сердцу работать, падает давление. Доза "амфотерицина" сегодня будет увеличена уже до предела. Левый глаз стал еще хуже- сплошной синяк и сильно болит. Вчера еще раз вечером смотрел окулист и прописал капли. Очень просим помощи, госпитализация продолжается. Состояние тяжелое, профессора постоянно советуются друг с другом, ходят толпами ее осматривать, но пока лучше не становится. Не бросайте нас. Пожалуйста... Мы - единственная надежды Веты и её мамы на жизнь. Разве можно остаться равнодушным к этой мольбе о помощи: Не бросайте нас. Пожалуйста..
mammy: Спасибо вам огромное за помощь и поддержку. Вчера вечером доктор решила простимулировать костный мозг "неупагеном". Веточку поломало, но результата нет, нитрофилы как стояли низкие так и остались. Другие клетки тоже продолжают падать: лейкоциты 1,08 гемоглобин 8,48 тромбоциты 85 нитрофилы 0,02 (как сказал доктор 0,02 это ничего незначит) С утра у Веты поднялось давление. Она продолжает набирать вес из-за вливаемых препаратов. Начали снова вводить "фусид" с осторожностью, так как сначало поднялось давление, а потом резко начало падать. Был болевой приступ в животе, но думают, что это из-за почек, сегодня снова сделают ультросаун (УЗИ). С глаз синяк чуть стал сходить. Вета очень устала от госпитализаций и боли, настроения совсем нет. Приезжали дети и подарили ей маленького медвежонка. Они сказали, что он заряжен положительной энергией здоровых детей! Правда, к нам в палату им нельзя заходить из-за низких анализов. Про Вету им рассказала девочка Яна Мазурок (она была на передаче Малахова). Спасибо огромное что вы с нами...... Все, мне сейчас позвонили и сказали, что мы едем на рентген легких и УЗИ... Я побежала...
mammy: Состояние ухудшилось. Веточка почти не просыпается под действием препаратов. Анализы упали ещё. Будут капать кровь, антибиотики продолжают. Сделают ЭХО сердца. Из Израиля низкий поклон всем от мамы за помощь!
mammy: Анализы сегодня хуже чем вчера: лейкоциты 1,10 гемоглобин 7,99 тромбоциты 77 нитрофилы 0,02 Свозили на ЭХО сердца все в норме. Сегодня снова капали "амфотерицин" и снова ее усыпляли. Из-за того что падает гемоглобин, слабость и сейчас будут капать кровь. Воспаление так и не отступает. Костный мозг очень слаб, поэтому и падают анализы... Простимулировали "неупагеном" уже три раза, но результат пока ноль... Палата наша закрыта, входят в халатах и масках... Температура скачет, давление тоже. Вета уже очень устала, боль в лице не проходит, особенно глаз...весь воспален..... Спасибо вам большое за помощь и поддержку.....
mammy: О, Господь мой, Создатель мой, прошу помощи Твоей, даруй исцеление рабе божьей Вере, омой кровь ее лучами Твоими. Только с помощью Твоею придет исцеление ей . Прикоснись к ней силою чудотворною, благослови все пути ее ко спасению, выздоровлению, исцелению. Подари телу ее здравие, душе ее - благословенную легкость, сердцу ее - бальзам божественный. Боль отступит, и силы вернутся, и раны заживут ее телесные и душевные, и придет помощь Твоя. Лучи Твои с Небес дойдут до нее, дадут ей защиту, благословят на исцеление от недугов ее , укрепят веру ее . Да услышит молитву сию Господь. Слава и благодарность силе Господа. Аминь.
mammy: Никогда не говорите «мне все равно». Не надо стремиться афишировать свое равнодушие. Это не показатель Вашей независимости. Что Вы чувствуете, когда Вам говорят «мне все равно»? Становится пусто и холодно внутри. Вы ёжитесь и протестуете. Чаще всего про себя… Ведь собеседнику… «все равно»… Всего каких-то два слова, а как глубоко проникают они в душу, занозой впиваются в сердце и остаются гнить, иногда напоминая о себе. Человек не может жить без уверенности в том, что он кому-то нужен, что его любят. Он чахнет, переживает, замыкается в себе, погибает. Худшее преступление, которое мы можем совершить по отношению к людям, — это не ненавидеть их, а относиться к ним равнодушно; в этом — суть бесчеловечности. Прошу, никогда не говорите «мне все равно»… Иван Охлобыстин
mammy: 28/06 Добрый день! Сегодня с утра сказали, что предпологают инфекцию "аденовирус" по простому ОРВИ. В такой тяжелой форме из-за того, что нет иммунитета. Взяли биопсию с глаза для исследования на этот же вирус.... Анализы: Лейкоциты 1,43 гемоглобин 9,57 из-за прокапанной крови тромбоциты упали 51 нитрофилы так и стоят на 0,02 Боли так и продолжаются. Температуры нет. Спасибо что вы с нами.... 29/06 Добрый день! Ночь мы провели не совсем тихую, пришлось больше капать морфина. Сильнее отек глаз, больше боли. Анализы продолжают падать: лейкоциты 1.29 гемоглобин 9,17 тромбоциты 40 нитрофилы 0,04 Сегодня снова вызвали окулиста, похоже на глаз напал аденовирусный коньюктивит.... Неупаген уже прокапали 5 раз, но движения существенного не видно, только нитрофилы стали 0,04 как сказали доктора это несущественно...только добовляет сильные ломки... В воскресенье что-то снова будут смотреть и решать.... Пока у докторов нет объяснения происходящему... Афтотерицин капать стали через день. Огромное спасибо за помощь и поддержку... 30.06 Добрый день! Веточка ночь совсем не спала, очень сильно болит и чешется глаз. Утром были доктора, прописали больше давать феноргана, он сонный и немного снимает зуд. Сейчас ей его прокапали и она уснула. Аденовирусный конъюнктивит подтвердился полностью. Сегодня анализы еще хуже: лейкоциты 1,44 гемоглобин 9,28 тромбоциты 33 нитрофилы 0,01 Доктора срочно взяли анализ на "mikro CT lety"( микро сити лити) проверка на донора. 20.06.2013 этот анализ показал 100% донор. Их пугает, что сильно упали тромбоциты и нитрофилы с 0,04 снова 0,01. Этот анализ делается 2-3 дня, он должен подтвердить, что донор 100%, по другому быть не должно.... Вета сегодня покрылась вся в крапинку (эпитехии) по всему телу. Сегодняшним числом уволена я с работы. Мне шли на уступку держали меня в отпуске за свой счет....теперь все больше не могут... Сейчас пора отпусков, спасибо что вы нас все ровно не бросаете 1.07 Добрый вечер! Вижу как вы все переживаете, но нет возможности, прибегать в номер раньше. Я с Ветой здесь одна.... Ночь у нас прошла так себе ....были боли и Вета почти не спала даже получив "фенорган" с "морфином" Я уже писала, что она сильно отекает, альбумин низкий и вода скапливается в тканях (так сказал доктор). Так вот они сейчас ей капают "фусид" три раза в день в 11, 19, и 3 часа ночи....в тоже время приходится капать два раза в день "фенорган" и несколько раз в день от 3 до 5 "морфин". Получается не очень весело от этих препаратов - она спит и в тоже время ее гоняет "фусид" вот так и скачем ночь и день напролет. По анализам пока хорошего нет: лейкоциты 1,5 гемоглобин 10,04 тромбоциты 29 нитрофилы 0,01 Сегодня снова осматривали, и потом собирали консилиум доктора. "неупаген" больше вводить не будут, он совсем перестал действовать. Сегодня с утра я не могла долго уйти так как сначала капали "амфотерицин" а потом консилиум решил дать "имуноглобулин" (его нам уже не капали почти три месяца. Но пока они выхода не видят, решили применить снова его) А когда капают эти препараты надо постоянно наблюдать чтобы не начался отек "квинке" либо что то еще.... Результата по донору пока еще нет, взяли 30 июня, сказали что анализ займет 2-3 дня. Сейчас, когда я пошла в номер, доктор Ракехет мне сказала, что решают вопрос о взятии костного на анализ. Окулист смотрит Вету каждый день, сегодня сказал, что глаз стал чуть лучше. Очень сложно лечить когда несколько вирусов в раз. У Веты и герпес в глазу и аденовирусный конъюктивит. Спасибо большое за вашу помощь....
mammy: Вчера вечером у Веты поднялась температура 37,7. Пока до сих пор скачет от 37,6 до 37,8. Немного начались проблемы с речью, у нее такое было после миненгита. Утром приходило 4 гемотолога осматривали и совещались. Из-за речи сегодня вызовут невролога. Глаз на вид стал лучше, но боль и зуд остались и еще температура. Некоторые анализы немного поднялись: лейкоциты 2,05 гемоглобин 10,14 тромбоциты 39 А вот нитрофилы стоят на месте 0,01 Также в крови повысился креатинин 1,13 и сегодня отменили введение "амфотерицина". Сейчас доктора совещаются чем его заменить.... Спасибо за помощь и поддержку....
mammy: Добрый вечер! У нас с утра не было совсем времени. Возили на MRI головы, результат пришли сказали через 2 часа, все нормально, только воспаление из-за аденовируса и герпеса. Вчера вечером температура снова поднималась до 37,9 и сама упала. Доктора теперь эту температуру не боятся, говорят что начал бороться организм. Вета спала всю ночь нормально. Анализы продолжают подниматься: лейкоциты 2,65 гемоглобин 11,49 тромбоциты 67 нитрофилы 0,02 Если так будет до воскресенья, то нас выпишут на дневной стационар. Креатинин пока еще высокий капают фусид 2 раза в день.... Огромное спасибо за помощь и поддержку... Ольга Полякова
mammy: Сегодня выходной и обход был немного позже. Анализы сегодня такие: лейкоциты снизились 2,12 гемоглобин упал 8,05 тромбоциты подросли 89 нитрофилы подросли 0,10 Температура так и держится от 37,2 поднимается до 38. Сегодня ночью заболела правая щека и покраснел глаз.... Доктор сказала, завтра с утра Вете не кушать. После утреннего обхода будет консилиум и возможно к вечеру возьмут пункцию. Это нужно для того чтобы посмотреть что с КМ, так как температура держится, клетки подросли только искуственно. Герпес может снова вызвать менингит. Пункция покажет всю картину состояния. Ответ по донору обещали сказать завтра.... О выписке речи идти не может. Состояние пока не позволяет им нас выписать даже на дневной.... Спасибо большое за помощь..... нам все еще нужна ваша поддержка... Сегодня у нас был тяжелый и длинный день. С утра Вету смотрели доктора. В 16 часов вечера взяли пункцию. В операционной она была час. Взяли несколько пробирок. После операционной вернули в палату, ввели морфин, очень сильно болит спина от прокола. Анализы сегодня: лейкоциты 2,02 гемоглобин 10,33 тромбоциты 82 нитрофилы 0,01 Спасибо за помощь..... Ольга Полякова
mammy: Сегодняшние новости - непосредственно от самой Виолетты, Веты, Веры. Прежде всего хочу поблагодарить всех вас за ту поддержку и помощь которую ВЫ мне оказываете !!!!Спасибо огромное !!!! Находясь в госпитализации я читала ваши сообщения,как в группе так и в личных письмах. Единственное я не могла вам отвечать так как на интернете который от больницы стоят ограничения и отправлять какую-либо информацию в социальных сетях нельзя. Еще раз спасибо,очень приятно читать ваши сообщения и слова поддержки. Ну а теперь и о моем состоянии ,за день до выписки у меня начало болеть горло появился насморк,но меня все равно выписали и первые два дня в номере я была в очень плохом состоянии,меня кидало в жар потом резко в холод ,болело все тело было ужасно я не знала куда себя деть плюс от препаратов бессонница .... Все это время я была на связи с мед.сестрой Натали с моего отделения она мне говорила что и когда я должна выпить чтобы выйти из этого состояния и на вторые сутки у меня это прекратилось! Потом все как всегда таблетки утром и вечером ,жара на улице и нахождение в номере ,даже вечером было выйти невозможно просто дышать нечем .. Вчера вечером перед сном который должен был ко мне прийти ,но так и не пришел мне опять стало чуточку не по себе непонятное состояние,вялость и вот я просидела на кровати всю ночь и сижу до сих пор ни в одном глазу нету сна и вообще каких-либо намеков на него... Зрачки расширены, сижу как лунатик.. Около 30 минут назад пришлось пить обезболивающее MIR резко начало болеть тело что меня от боли начало трясти. Мама растирала мне тело валиком с иголочками чтобы хоть как то отвлечь меня от боли в то время когда рассасывалась таблетка. Эта таблетка неприятная после нее тошнит иногда рвет.. Вот такие дела на сегодняшнее утро.. Спасибо ВАМ что вы с нами!!!! Виолетта Большое спасибо сотрудникам "Глория Джинс" сегодня они перечислили 200 000 рублей. Ольга Полякова
полная версия страницы