Форум » Им сейчас трудно » ВМЕСТЕ МЫ СИЛА ! ПОБЕДА ВИОЛЕТТЫ ПОЛЯКОВОЙ (Красноярский край, Дудинка) - нейролейкоз (продолжение) » Ответить

ВМЕСТЕ МЫ СИЛА ! ПОБЕДА ВИОЛЕТТЫ ПОЛЯКОВОЙ (Красноярский край, Дудинка) - нейролейкоз (продолжение)

mammy: Виолетта Полякова стала мамой! [quote]Первичный диагноз Виолетте Поляковой был поставлен в октябре 2010 года. Болезнь прогрессировала быстро. Санавиацией девочка была доставлена в клинику Шиба (Израиль). Было длительное болезненное лечение, добились ремиссии. Но болезнь вернулась. 8 июня Виолетту Полякову положили в больницу, где анализы показали бластный криз. В срочном порядке девочку вывезли в Красноярск. С помощью родственников и друзей собрали 1 миллион 70 тысяч рублей — мама с Виолеттой рискнули выехать 13 июля в Израиль. На этот риск их вынудил документ, поступивший из Института детской гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой, в котором говорится о том, что в России для девочки доноров нет. После трансплантации костного мозга в Израиле у Виолетты начались осложнения. Девушка постоянно находилась в реанимации. На борьбу с ними опять требовались деньги. Обычные люди в социальных сетях собирали для Веты по 50, по 100 рублей. И Виолетта в очередной раз победила. 22 апреля этого года Виолетта вышла замуж, а 22 октября у них родился малыш! Вчера их выписали из перинатального центра. С мамочкой и малышом всё хорошо. [/quote] Вы спасли две жизни, друзья. Низкий поклон! ЗДЕСЬ НАЧАЛО ТЕМЫ (с рассказом о Вете и ее семье, с фотографиями, документами, отчетами, информацией о начале и течении болезни, докторах, клинике, лечении, и многое еще) [more] Сбор закрыт. В клинику оплачены все долги. Долг за жилье тоже оплачен. Реквизиты удаляются. Дальнейшие обследования планируется проводить на средства семьи ( но, если вдруг нужно будет - мы рядом!) [/more] ВИОЛЕТТА ПОЛЯКОВА. ВЕТА - ВЕТОЧКА при крещении наречена ВЕРОЮ 8 декабря 1993 года рождения г.Дудинка, Красноярский край. Диагноз: острый миелоидный лейкоз, М 4 высокая группа риска, поражение централ. нервной системы, на фоне химиотерапии- генетическая поломка (обнаружена хромосомная транслокация inv (16) , нейролейкоз. Первичный диагноз был поставлен в октябре 2010 года. Санавиацией девочка была доставлена в клинику Шиба, Израиль, было длительное болезненное лечение. ДОБИЛИСЬ РЕМИССИИ !!! 2012 май: Болезнь вернулась. Веточка почувствовала слабость и у нее появилось несколько синячков. Обратились в больницу, несколько раз взяли кровь, анализ показал тромбоциты 98. При последующих сдачи крови тромбоциты продолжали падать, слабость была такая, что Вета не могла даже встать с кровати. 8 июня положили в больницу, анализ уже показал бластный криз. В срочном порядке рейсом санавиации вывезли в Красноярск. 2012 июнь: Тромбоцитов уже 34 с бластами в крови. Вета с мамой очень рискуют, конечно, летя в Израиль, так как в полёте могло открыться кровотечение, но это было необходимо, т.к. в России для девочки доноров нет, есть документ с Питера о невозможности подбора донора. Израиль для них - последний шанс. Мама писала тогда: «Моей дочери только-только исполнилось 18, она хочет жить! Прошу, помогите. Помогите, прошу, пожалуйста.» 2012 сентябрь: Нет ничего дороже детской жизни! ОЧЕНЬ спешим в сборе денежных средств, ведь дорога каждая минута жизни. Виолетта очень слаба, риск кровотечения. На теле появляются всё новые и новые синяки. Падают тромбоциты. Невозможно смотреть в ее грустные глаза.У нее и ее близких тоже были свои планы. Но внезапно вспыхнувшая болезнь порушила все в один момент. От скорости сбора зависит, будет ли шанс на жизнь. Это не просто слова. Поверьте - без денег лечить не будут. У Виолетты страшная по прогнозам болезнь -миелоидный лейкоз. Нейролейкоз. РАК. Многих детей забрала эта болезнь. Но Вете уже однажды удалось обмануть её, добиться ремиссии. У девочки есть шансы победить. Но без помощи многих она не сможет их использовать. Не будьте инертны, пожалуйста! Сейчас Вета в Израиле. Девочке плохо, она не встаёт, падают тромбоциты, по телу появляются всё новые синяки. Можно помочь любой посильной суммой на удобный Вам реквизит, можно распространить информацию, рассказать друзьям и знакомым. сослуживцам или просто соседям. Если каждый из нас расскажет друзьям и попросит их рассказать своим, и так по цепочке, то мы сможем, мы успеем, мы победим! Говорят что ценность жизни не измерить. Ценность её уже в том, что она есть! А жизнь Веты имеет конкретную цену. И заплатить за этот шанс нужно уже через 2 дня. Помогите! Девочку может спасти пересадка костного мозга от донора (ТКМ). Делать операцию нужно срочно, пока не ушла ремиссия! Очень страшно! Донор уже найден, нужны средства. Для спасения жизни не хватает денег. Неподъемной суммы для каждого из нас, но возможной, если нас будет много. ПРОШУ МОЛИТВ, УСИЛЕННЫХ! ПРОШУ СЛОВА ПОДДЕРЖКИ СИЛЬНОЙ МАМЕ! ПРОШУ ПОМОЩИ ДЛЯ ВЕТЫ! СПАСИТЕ ДЕВОЧКУ! Группы Веты: (там все документы, скрины, фотографии, темы, информация о поступающих средствах, отчеты, всё-всё-всё) Группа в Контакте: http://vk.com/club35389700 Группа в Одноклассниках: http://www.odnoklassniki.ru/group/52373732917364 Фейсбук - о Вете на страничке клиники в Шибе (Израиль) http://www.facebook.com/shebahospital Сайт Виолетта (здесь тоже вся-вся информация, в т.ч. сообщения от мамы Оли, начиная со дня вылета в клинику Шиба) http://save-violetta.my1.ru/ На сайте БФ Добро24.ру http://dobro24.ru/ Сбор закрыт. В клинику оплачены все долги. На депозите осталось 852 доллара, пригодятся в следующий контрольный приезд. Долг за жилье тоже оплачен. Реквизиты удаляются. Дальнейшие обследования планируется проводить на средства семьи ( но, если вдруг нужно будет - мы рядом!) Спасибо всем! Мы сделали это!!!!

Ответов - 147, стр: 1 2 3 4 5 All

mammy: Ольга Полякова НЕБОЛЬШАЯ ХРОНИКА НАШЕГО ЛЕЧЕНИЯ продолжение 14.02.2011 вылетели в Израиль с парамедиком с Израиля. Приняли нас, естественно, сразу. Начали выводить в нормальное состояние. 28.02.2011 первая химия в Израиле. 20.03.2011 Реанимация. Начали лечение пневмонии, которая уже началась в Красноярске. 03.04.2011 вторая химия. 24.04.2011 снова реанимация, опять обостряется пневмания, инфекция в крови. 05.05.2011 начинается лучевая. 23.05.2011 Реанимация, перестает дышать. Делают биопсию правого легкого. Левого не удается сделать биопсию, так как может впасть в кому. Наблюдались до 13.06.2011 амбулаторно. Пневмония еще не долечена, но денег уже нет. Мы принимаем решение лететь домой долечивать, так как основное лечение окончено. ПРОДОЛЖЕНИЕ СЛЕДУЕТ

mammy: Ольга Полякова НЕБОЛЬШАЯ ХРОНИКА НАШЕГО ЛЕЧЕНИЯ продолжение 14.06.2011 прилетаем домой. Четыре часа дома, и снова приступ удушья. Попадаем в реанимацию Дудинки. Долечиваем пневманию. И вот долгожданная выписка домой. Целый год настоящей жизни. Правда, периодически болела простудными, так как имунитет ослаблен тяжелым лечением..... 07.06.2012 почувствовала себя плохо, выскочили по телу эпитехии, все болит. Сдали кровь на анализ, очень низкий и бласты 2% в периферии........ мир просто перевернулся....... Срочная госпитализация. Вывозят сан.рейсом в Красноярск, уже во взрослую гемотологию. Говорят, что подключат самую жесткую химию "ФЛАГ". Мы знаем, что это такое, не понаслышке. Впереди два выходных, и ни одного гемотолога вокруг. Вета слабеет на глазах. Я в панике, у меня на руках ответ с Питера, что нет донора для нас. А это значит, что нет выхода. Израиль нашел нам еще прошлый раз четырех потенциальных доноров. Генриетту я не знала. Слышала, что она, как волонтер, помогала Хадиже - маме Рауфчика. С ними мы лечились в Красноярске. Я позвонила Хадиже и попросила телефон Геты. Гета меня выслушала, хотя я видимо несла такую чушь, что трудно было понять.... Я у нее просила помощи открыть сбор на Израиль, создать и вести группу помощи моей дочери. Она мне не отказала, а наоборот, старалась меня успокоить..... Благодаря ее помощи, просто словесной, я написала расписку в клинике, и мы на третий день вылетели в Израиль - снова, в сопровождении медика, но нашего, найденного так же с помощью Генриетты. Я и наша семья очень ей благодарны, это первый человек к которому я обратилась и она не отказала..... ПРОДОЛЖЕНИЕ СЛЕДУЕТ

mammy: Ольга Полякова НЕБОЛЬШАЯ ХРОНИКА НАШЕГО ЛЕЧЕНИЯ продолжение 2.06.2012 мы прилетели в Израиль. 13.06.2012 взяв утром кровь на анализ оказалось там уже бластов в переферии 70%. Вету срочно прокапали кровью и тромбоцитами, на следующий день взяли пункцию. Начали срочную подготовку к пересадке... 20.06.2012 первая высокодозная химия. 02.07.2012 Реанимация, химия очень тяжелая, много осложнений всяких. 25.07.2012 вторая высокодозная химия. 07.08.2012 Реанимация. Отекает все горло, обострилась снова пневмония. Пытаются сделать биопсию легкого, ничего не получается так как сильный отек. В легком грибок "аспаргилиус". Очень долго выводили в нормальное состояние. 24.10.2012 последняя химия перед пересадкой. 31.10.2012 пересадка от неродственного донора. Сама пересадка прошла тяжело, пришлось дать сильное снотворное чтобы она спала... 09.11.2012 Реанимация. Все сильно воспалилось. Ожег от химии на ногах. 29.11.2012 Выписали на дневной. 06.12.2012 Госпитализированы с высокой температурой и низкими анализами... 11.12.2012 выписали на дневной. 18.12.2012 на 47 день после пересадки начинается предлимфомное состояние. Высокий показатель EBV [Эпштейн Барр] и CMV. 22.12.2012 подключают "мабтеру" пытаются заглушить лимфому. 27.12.2012 Реанимация, резко начинается двухсторонняя пневмония, плеврит, менингит, геморрагический цистит. Доктора шансов на то что выживет - не дают. Но Вета молодец, она все переносит, и, вновь, удивляет докторов. 31.12.2012 продолжают "мабтеру". 08.01.2013 капают "имуноглобулин". 14.01.2013 "мабтера" 15.01.2013 "имуноглобулин" и так до 04.02.2013г. 04.02.2013 выписали. До 16.03.2013 ежедневно два раза в день мы капались амбулаторно "ганцикловиром", но CMV перестал поддаваться лечению. 19.02.2013 госпитализируют, делают досадку донора, подключают "фоскарнет", "мабтеру". ПРОДОЛЖЕНИЕ СЛЕДУЕТ


mammy: Ольга Полякова НЕБОЛЬШАЯ ХРОНИКА НАШЕГО ЛЕЧЕНИЯ продолжение Принимается решение сделать пересадку EBV клеток от меня Вете. В Германии такие пересадки делают экспериментально. Профессор с Германии будет помогать сделать эту пересадку здесь в Израиле. Меня проверили, я подхожу. Пока проверяли и готовили меня, Вете продолжали капать и "мабтеру" и "фоскарнет" и анализ EBV стал отрицательный. Понаблюдали анализ еще и отменили пересадку. Снова стали наблюдаться на дневном. 18.06.2013 госпитализируют с "аденовирусом". Поражаются мягкие ткани лица и аденовирусный коньюктивит. 07.07.2013 берут пункцию, так как есть подозрение на повторный менингит. Но все обходится - пункция чистая и донор 100%. 11.07.2013 выписали на дневной. Доктора в Израиле говорят, что сделали все что смогли. Мы, конечно, можем еще как минимум пол года оставаться у них под наблюдением на дневном. Но из-за того, что потрачены уже огромные деньги на основное лечение, и их просто уже нет, мы начинаем проситься в Питер на послепересадочное лечение и реабилитацию. Я звонила и просилась в клинику им.Р.М.Горбачевой, зная, что там могут выхаживать таких, как мы. Прошлый раз был отказ так как не было донора. Сейчас мы после пересадки, и поэтому просили квоту на долечивание. Рассмотрев наши выписки, приняли решение дать нам квоту. 23.08.2013 мы прилетели в Питер. Сейчас проходим обследование, скоро капать "имуноглобулин" уже в Питере. Вот такая, совсем не "коротенькая" получилась хроника лечения. Если что-то где-то не понятно - прошу прощения. Спрашивайте - отвечу.... Очень благодарю всех, всех, всех за помощь в лечении моей дочери Виолетты. Очень важна и моральная поддержка, спасибо...... ПРОДОЛЖЕНИЕ СЛЕДУЕТ

mammy:

mammy: Сегодня целый день с риэлтором от "АдВиты" смотрели варианты комнат ,чтобы было не сильно далеко от клиники. Нашли хороший и оптимальный по цене [15 000 руб] вариант комнаты, в двухкомнатной квартире на станции метро "Пионерская". Соседка по комнате тоже проходит лечение в клинике Горбачовой. Завтра риэлтор от фонда "АдВита" поможет нам переехать. Квартиру в которой мы сейчас , с 6 сентября расселяют для ремонта,так как она в плохом состоянии. 4.09.13 у Веты КТ легких в 12-00. Спасибо Всем за помощь и поддержку!!!

mammy: Пишу с телефона. Интернета пока нет. Сегодня Вета сделала КТ, завтра в 12-00 результат. Заменили некоторые лекарства. Чувствует себя нормально. Спасибо всем за помощь и поддержку....

mammy: НА 4 СЕНТЯБРЯ СБОР НА ОПЛАТУ ДОЛГА ЗАКРЫТ! ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ!!! Спасибо! Сбербанк: 137 801,57 руб Карта (4276 3100 1258 8408 ) 00 руб Росбанк: 3 874,56 руб Яндекс мамы: 3 517,40 руб Яндекс старый реквизит: выведено на Сбербанк 268 руб Билайн мамы : 5 924,50 руб Мегафон мамы: 2 941,20 руб Мегафон (старый реквизит): выведено 96 657,9 руб на мегафон мамы Приватбанк: 437.65 UAH (1 791,01 руб) Киви 902 552 44 29 802,08 руб Нужно было собрать на оплату долга 9 282 $ на лечение+2 000 $ проживание (долг ) Собрано 11 599 $

mammy: Сбор закрыт. Жилье из средств семьи и родственников. Лекарства пока, видимо, есть, и квота покрывает. Если нужна будет помощь - Ольга обратитс в столичные фонды. Адвита помогала в поиске квартиры и знает о Веточке. Равнодушие страшнее боязливости - оно выпаривает из человека душу, как воду медленный огонь, и, когда очнешься - останется от сердца одно сухое место . (с) Андрей Платонов

mammy:

mammy:

mammy: У Веточки рецидив....... Очень страшно и плохо.... Cрочно вызвали в клинику.... Рецидив, бластов 11,4 В России предложили: -поддерживающая химия у нас в Норильске, сколько проживет; -агрессивная химия и может проживет месяц.... -агрессивная химия и снова пересадка если переживет химию и будет донор.... Переговорила еще раз с доктором. Нам готовят выписку. Ответили однозначно: - поддерживающую химию здесь делать не будут; -агрессивную химию тоже здесь делать не будут; сказали пробуйте у себя либо в Норильске, либо в Красноярске. Еще одну пересадку и в поиске донора нам тоже отказали. Предупредив что если мы будем официально этого требовать все равно будет отказ. Они не считают что то что выше перечислено даст результат. У нас один выход, ждем ответа с Израиля. Оставаться здесь сказали смысла нет. Выписка будет готова завтра. Я сейчас иду покупать билеты домой и будем ждать ответ с Израиля. Хотя бы сделать проверку, мы очень надеемся на ошибку.... Спасибо за помощь и поддержку, извините за ошибки в письме.... Звонила координатор предварительно переговорив с нашим доктором Беллой. Они очень сомневаются, но если после проверки костного мозга окажется действительно рецидив, то предлагают: - ввести химией в ремиссию костный мозг; - сделать родственную пересадку от меня. Здесь насчет родственной сказали нет, делать ее не будут, это я тоже спросила сегодня. В воскресенье постараются выставить счет. Когда лететь в Израиль тоже будет известно после воскресенья, они очень постараются быстро договориться с очередью на пункцию... Спасибо всем за помощь и поддержку.... Варианты предложены, пересадку может быть и попытаются сделать в Питере, но после того если мы привезем все данные по донору и если тот же донор согласится еще раз пойти на такое. Еще есть время через которое могут повторно брать км. Самое важное, в Питере это тоже подтвердили, доноров для Вета больше не существует вообще. На словах в клинике Питера было сказано что это только возможно, но нет времени ждать, так как проверки и все остальное длится месяцами... От меня пересадку в Питере делать не будут однозначно... Мы съездим только на проверку все будет решено по возможностям и по прогнозам потом. На данный момент только Израиль предложил сделать пересадку от меня...те все варианты лишь попытки... Квоту на Питер мы не потеряли и не потеряем до момента предоставления им перепроверки костного мозга...об этом тоже разговор в клинике был... Перепроверять на месте смысла нет так как считает клетки одна и та же машина.... В других клиниках не берутся перепроверять Горбачевку...тоже узнавала. Все большое спасибо за понимание и помощь... Сегодня купила билеты на Москву, на 30 сентября, Рейс 2252 вылет в 08-45 на Домодедово. На Тель-Авив вылет 1 октября Рейс SU-504 в 21-10 в Израиле будем в 23-59. Сейчас нам ищут недорогую гостиницу на сутки в Москве. Веточка чувствует себя нормально, правда сидит дома, у нас уже холодно и рисковать не хочется... Всем огромное спасибо за помощь и поддержку.... Огромное спасибо всем кто откликнулся помочь нам в Москве. С Анной которая встретит я свяжусь. Сутки в Москве, в гостинице нам предоставляет знакомая и она же нас увезет в Шереметьево 1 октября. Вета чувствует себя хорошо, только очень не хочется снова уезжать из дома...это самое тяжелое для нее сейчас.... Всем огромное спасибо за помощь и поддержку... У нас совсем осталось немного времени до очередного выезда с дома... Очень не хочется.... Но мы уже собираемся и надеемся вернемся быстро и с хорошими результатами... Вета чувствует себя хорошо. Спасибо всем огромное за помощь и поддержку....

mammy: Предлагаю в ожидании счета провести акцию - просто,чтоб морально поддержать девочек -"Города, помогающие Вете". От вас - название города и теплые слова. Согреем девченок? Поехали... Красноярск любит Вету-"а мы бросаем жизни вызов!потому что потому!!!жизнь на свете без сюрпризов невозможно никому!!!"давай малыш!ты СИЛЬНАЯ Владикавказ любит Вету! Девочки мои мы с Вами! Переживаем очень и держим кулачки! Донецк переживает и любит Вету!!!Вета,все будет хорошо,иначе быть не может Переславль любит Вету!!!! Ты - наша стойкая девочка..ты преодолеваешь ступеньку за ступенькой, рубеж за рубежом и ты одержись Победу!!! и эта Победа будет Самая Главная в твоей Жизни! Ростов-на-Дону очень любит Вету! Верим, любим и ждем с победой! Сахалин любит Вету. Давайте девочки, выше нос, все будет хорошо! Иначе и быть не может! Южная ОСЕТИЯ МОЛИТСЯ ЗА ВЕТУ ! Веточка Все будет хорошо! !! Мирный Якутия очень переживаем за Вету!!!! С северного Урала шлем большой привет Веточке ! Верим в победу ! Всё будет хорошо ! Надеемся и верим ! Держись Вета ! Маме сил и стойкости ! Красноярск молится за тебя, Вета/Вера и за вас, Ольга! В Туруханском Свято-Троицком мужском монастыре северного города Туруханска, что на севере Красноярского края, где хранятся мощи чудотворца -святого мученика Василия Мангазейского служили молебен о здравии Веры. Хакасия присоединяется к тёплым словам) ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО)) Родная Дудинка,ждет девочек с победой домой!!! Вета у нас воин,умничка,самая сильная!!! И мы все верим в прекрасное будущее! Давай,Ветулька,держись,все будет хорошо! Оленька,всего самого прекрасного вам!!! Забайкалье любит тебя как родную дочь!Прежиаем за тебя и ждём хороших новостей! Новосибирск с тобой, Вета! Молимся за тебя и верим, что всё будет замечательно!!! Хакасия верит в выздоровление Веты...держим куло чки и молимся за Вас девочки!!! КАВКАЗ С ТОБОЙ,ВСЕВЫШНИЙ УСЛЫШИТ ВСЕ НАШИ МОЛИТВЫ О ВЕТЕ Казахстан верит в твою победу!!! Веточкина ветка форума "Художественная гимнастика.Мы и наши дети" - все мамы, тренеры, гимнастки - с тобой, Вета! Будь сильной, верь в победу - и она придет, вы с мамой, вновь, обязательно, победите! Верьте в это, как мы верим в вас! Донецк . С верой и надеждой. Минусинск ждет тебя! курагино верит в тебя Астрахань с тобой! Дудинка с вами! Выздоровления Вете Северный кавказ и Кавминводы с Ветой и Олей душой и сердцем! Мы знаем: Все будет ХОРОШО!!!Ангел-Хранитель с Вами Владимир с тобой, Вета!!! Очень ждем хороших новостей и надеемся на быстрое возвращение домой!!! Кто хочет присоединить свой голос и свой город, поддержав Вету и ее маму Ольгу - может сделать это в теме "Новости" на странице помощи Виолетте Поляковой на "Одноклассниках" http://www.odnoklassniki.ru/profile/110094578232#/srochnospa/topic/204585024116

Fanatik-Natik: может это ошибка???

mammy: Fanatik-Natik Это, как раз, тот случай, когда ошибка всех бы обрадовала. К сожалению, ошибки нет.... ...Нет ошибки... Есть мы - люди. Это через нас приходит помощь к другим. К тем, кому наша помощь, поддержка, милосердие жизненно необходимы. Давайте же будем пользоваться удивительной возможностью дарить. В случае с Веточкой - мы дарим ЖИЗНЬ!

Elena(TemirtaU): mammy Будем молиться, надеяться, верить.

mammy: В ПРОДОЛЖЕНИЕ ПОСТА 3416 Акция - "Города, помогающие Вете" Москва с тобой!! Муром с тобой, Веточка, всё будет хорошо!!!! Калининград , молится о твоем выздоровление !!!! Мы с Вами !!! Нелидово, Тверская обл., верит в Вету. и надеемся на выздоровления. Дальний Восток Комсомольск с Вами !! Барнаул с Веточкой! Держись, дорогая! И мамочке и Вете терпения и сил! Пенза молится о твоем здоровье, Веточка! Зауралье любит тебя, Веточка!!! Молимся и надеемся, все будет хорошо! Вся Сибирь и Германия с Вами!!

mammy: Добрый вечер! Огромное спасибо за такую поддержку. Очень красивые города. И очень добрые люди. Завтра утром в шесть мы выезжаем в аэропорт "Алыкель". Вылет в 08-45. Веточка чувствует себя нормально. Очень надеемся, что едем за хорошими результатом... Спасибо всем за помощь и поддержку.... Ольга Полякова

mammy: Предварительный анализ костного мозга чистый, без бластов. Пришлось очень долго сегодня ждать, так как были выходные. Окончательный ответ будет в четверг. Доктор сказала, если будет готов раньше нам позвонят... Так же взяли анализ на "имуноглобулин", если и он будет хороший то на этот месяц отменят прием имуно... Анализы крови хорошие: лейкоциты 4,45 гемоглобин 12,65 тромбоциты 193 нейтрофилы 0,66 - мы вышли с нейтропении. Сегодня на дневном стационаре было очень много знакомых и все ждали нашего результата, хотя бы предварительного. У всех больные дети и поэтому было страшно каждому.... Вету все обнимали и желали и последующего анализа отличного. Спасибо всем большое за помощь и поддержку!

mammy: Сегодня нам сообщили хорошую новость. Рецидива нет. Донор 100%. Биопсия костного мозга "выкрасилась" в нормальные клетки. Так же сегодня прокапали "иммуноглобулин" по плану и по совету доктора сняли "пик лайн". Все официальные анализы будут высланы после перевода на английский. Разрешили лететь домой и ОЧЕНЬ "советуют" прилететь через 3-4 месяца на очередную проверку. Анализы крови продолжают подниматься: лейкоциты 4,88 гемоглобин 11,1 тромбоциты 162 нитрофилы 0,7 Мы очень переживали, и все еще есть такое состояние, но наша доктор нас заверила, что на данный момент рецидива нет, и это даже можно судить по анализам крови и по общему состоянию Веты. Мы очень надеемся что такое состояние будет только улучшаться. Покупаем билеты и летим домой. Всем огромное спасибо за помощь и поддержку.

mammy: Всем доброго времени суток! Девочки уехали в аэропорт, их ждет нелегкая дорога, но дорога домой! Сказать, что они рады - это ничего не сказать. Конечно, напряжение, в котором Оля с Ветой находились все эти дни, было огромным. И расслабляться, в общем-то, никто не собирается. Лечение продолжается, болезнь непростая, но на сегодняшний день результаты хорошие. Через несколько дней координатор вышлет готовое официальное заключение, которое будет размещено в группе. Надеюсь, к тому времени и питерские результаты будут готовы. Пользуясь случаем, хочу попросить участников группы воздержаться от оценок итогов и методов работы клиник. Мы не знаем, почему результаты были именно такими, возможно, этому есть вполне логичные объяснения, а мы не знаем специфики этой работы. Поэтому просто радуемся тому, что сейчас все хорошо! Спасибо всем! Не буду дублировать Олины слова благодарности, но от себя и всей админской группы хочу поблагодарить участников и за активность, и за щедрость, и за искренне участие в жизни девочек. И за то, что с группой легко работать)))) Спасибо вам за то, что с пониманием относитесь к нашим просьбам, даже если и не всегда согласны))) И последнее. Сбор закрыт. В клинику оплачены все долги. На депозите осталось 852 доллара, пригодятся в следующий контрольный приезд. Долг за жилье тоже оплачен. Реквизиты удаляются. Дальнейшие обследования планируется проводить на средства семьи ( но, если вдруг нужно будет - мы рядом!) Спасибо всем! Мы сделали это!!!!

Fanatik-Natik: mammy пишет: Рецидива нет. Донор 100%.

mammy: Fanatik-Natik Знаешь, я плачу от радости за Вету и Ольгу - за тех, кого ни-ког-да не видела... Человеческой душе дан такой шикарный подарок - соЧУВСТВИЕ, соПЕРЕЖИВАНИЕ, соСТРАДАНИЕ, и умение ощущать вселенское счастье от осознания того, что и твоя скромная лепта имеется в общей копилке земной доброты!

Vikjki: mammy пишет: Пользуясь случаем, хочу попросить участников группы воздержаться от оценок итогов и методов работы клиник. Почему я не удивляюсь, что у нас опять выставили неверный диагноз?.. Удачи Вете и Оле.

Elena(TemirtaU): Скорейшего восстановления!

mammy: Наконец то мы дома. Сегодня это более ощутимо. Вчера когда прилетели и добрались домой, сил хватило искупаться и уснуть. Сегодня тоже проснулись поздно. Дорога такая длинная выматывает. Веточка чувствует себя нормально. Продолжает принимать прописанные препараты. Полощет горло, есть до сих пор кашель. На следующей неделt пойдем к участковому врачу на прием. Надо будет проверить легкие, сердце так как после пересадки 31 октября уже год. Наша доктор в Израиле попросила ей прислать все результаты проверок. Через полтора месяца нужно будет сдать анализ крови на имуноглобулин. Буду узнавать где это можно сделать, в нашей больнице не делают, может в Норильске что найдем. Спасибо всем большое за помощь и поддержку. Добрый день! Вчера у нас был день посещения нашего участкового доктора. Предоставили ему все что у нас есть по Питеру и Израилю. Объяснили ситуацию. Мы летали на перепроверку поставленного в Питере диагноза в Израиль. Для нас было сюрпризом, доктор полностью нас поддержала и в добавок рассказала, что недавно врач с нашей поликлиники был в Питере и какой он перенес там ужас. Она очень надеется что с нами и другими пациентами такое больше не случится и склонна думать что это была ошибка. 31 октября 2013 года у нас будет ровно год после пересадки. Второе день рождения Веточки. С первого ноября Вета будет проходить полное, плановое обследование в нашей поликлиники и все результаты будут направлены в Израиль. Вета чувствует себя хорошо, пьет препараты и обрабатывает ножки так как там есть еще воспаление. Спасибо всем огромное за помощь и поддержку.

Fanatik-Natik:

mammy: Сейчас Вета чувствует себя хорошо. У нас морозов сильных пока нет, только пурга. Вета выходит на улицу редко и не надолго. В основном сидит дома: вышивает, лепит и занимается посильными домашними делами. С первых чисел ноября начнет проходить плановое обследование в связи с прошедшим годом после пересадки КМ (31.10.2013 ровно год). Какие будут результаты мы будем писать, надеемся что все проверки нас порадуют. Спасибо всем за помощь и поддержку, мы очень ценим что у нас столько друзей! Сегодня очень рано утром мы ходили сдать кровь на общий анализ и на уровень имуноглобулина. Сделали ренген легких и головы, описали сразу. Последствий менингита и пневмонии нет, все хорошо. Общий анализ крови должны сообщить завтра. Анализ на уровень имуноглобулина будет 5 ноября. Так же мы ходили к дерматологу. У Веты вокруг глаз, на руке и в подмышечных впадинах до сих пор красно, шелушится и временами есть зуд. Предполагают что это аллергия, но и не исключают действие ранее принимаемых препаратов и химии. Выписали снова таблетки от аллергии и мазь. Кардиолога у нас до 15 ноября нет, сердце проверим позже. Вета чувствует себя хорошо. Очень много спит, видимо действует на нее начало полярной ночи. Как только узнаем анализ крови напишем. Спасибо всем за помощь и поддержку! Сегодня после 17-00 узнали анализ крови, он хороший: Гемоглобин 13,5 Лейкоциты 4,7 Тромбоциты 173 Даже поднялись нитрофилы 2,3 Анализ на имуноглобулин еще не готов. Веточка чувствует себя хорошо, мы все рады хорошим анализам. На улице у нас очень холодно больше 30 градусов. Погулять выходит не на долго. Спасибо всем за помощь и поддержку.

Elena(TemirtaU): Не болей, Вета!

Ev2000: Я так рада за Вету, ее маму. Ведержали и победили...не болейте,, будьте счастливы!!! Рада за свою страну ,которая смогла помочь...



полная версия страницы